Il 29 maggio sarà inaugurato l’INFOPOINT. Sono circa 3 milioni le persone con sclerosi multipla (SM) nel mondo: 600 mila in Europa e 72 mila persone in Italia. Sono numeri significativi soprattutto se ricordiamo che 2.000 sono i nuovi casi di SM ogni anno e che ogni 4 ore una persona riceve la diagnosi di questa patologia. La sclerosi multipla colpisce per lo più persone giovani, con un’età tra i 20 e i 40 anni ed è donna. A questa patologia, che inficia la qualità di vita delle persone e il cui accesso alle cure è ancora oggetto di molte discussioni , è dedicata la Settimana Nazionale promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che si terrà dal 24 maggio al 1 giugno, sull’intero territorio nazionale sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica. L’iniziativa ha lo scopo di informare, sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla.
Neuromed e AISM Campobasso si unisco in questa iniziativa cercando di focalizzare l’attenzione sul tema dell’accessibilità ai diritti alle cure inaugurando INFOPOINT AISM. “Come gli altri 35 Centri i in Italia, che già hanno aderito, anche il Molise, grazie al Neuromed di Pozzilli e all’impegno della sezione AISM di Campobasso, avrà l’ Infopoint AISM che inizierà ad operare il 30 Maggio con personale in Servizio Civile della Sezione AISM di Campobasso. – afferma Remo Pallotta, Presidente Sezione AISM di Campobasso - Per esperienza personale di persona con SM da anni, dico che uno dei momenti più critici per me è stato quello della Diagnosi ( ti casca il mondo addosso perché non sai come muoverti e cosa fare) . Al momento della diagnosi non tutti i centri sono in grado si dare le giuste direttive al neo-diagnosticato ed ai caregiver ( persone che si prendono cura del malato), non mi riferisco certo ad informazioni mediche ma a quelle che riguardano il diritto alle cure, le certificazioni da fare, come gestire la propria vita con questa nuova consapevolezza. Con il nostro InfoPOINT cerchiamo di fare proprio questo, di dare risposte a domande che ben conosciamo per esperienza. Con questo nuovo INFOPOINT, l’ AISM Molisana continua un percorso che dovrà portarla ad essere sempre più vicina alle richieste delle persone con SM. Essendo poi il Neuromed un’ ospedale con un alto tasso di mobilità attiva, l’ Infopoint AISM di Pozzilli diventa un punto centrale per informazioni ai pazienti provenienti anche dalle provincie limitrofe e non .”
“La Sclerosi Multipla - afferma il dr. Paolo Bellantonio, Responsabile del Centro per la diagnosi e trattamento della Sclerosi Multipla, prescrizione e dispensazione dei farmaci dell’IRCCS Neuromed - e’ una malattia molto impegnativa sia per la età di insorgenza prevalentemente giovanile/adulta sia per la progressione clinica causa di disabilità in una buona percentuale di malati. La causa di tale patologia al momento e’ ignota,probabilmente di tipo multifattoriale genetica/ambientale/virale,mentre si conoscono molto bene i meccanismi patogenetici che causano gli episodi infiammatori tipici della patologia. Molti passi in avanti sono stati fatti negli ultimi 20 anni non solo sulle conoscenze patogenetiche ma soprattutto sugli aspetti terapeutici che a brevissimo (alcuni mesi) si arricchiranno di nuove opportunità sia per efficacia che per aderenza terapeutica. Tali considerazioni rendono l’ apertura di questo Info-Point AISM estremamente utile sia per i pazienti che per i loro familiari che potranno accedere a tutte le conoscenze scientifiche sia in termini di cura che di ricerca dell’IRCCS NEUROMED. Gli Infopoint rappresentano dei punti informativi rivolti alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, istituiti presso i Centri Clinici dedicati alla SM. Rappresentano un primo punto di contatto tra l’Associazione e le persone con SM che possono così trovare un punto di riferimento concreto per ogni esigenza. AISM, attraverso Infopoint, ha l’occasione di sensibilizzare e informare sulle tematiche connesse alla patologia nei luoghi dove tale intervento è ancora più necessario e pertinente. Le attività dedicate alla Sclerosi Multipla continuano con l’OPEN DAY organizzato da O.N.D.A. (Osservatorio Nazionale della Salute della Donna). L’Open Day vedrà coinvolti gli ospedali, tra cui l’IRCCS NEUROMED che hanno ottenuto i Bollini Rosa per i loro servizi dedicati alla diagnosi e cura per la SM. L’obiettivo è offrire – attraverso il canale ospedaliero – un supporto ulteriore alle donne integrandosi a quanto AISM già fa sul territorio con il Progetto Donna. Neuromed in questo caso propone un valido consulto con i suoi neurologi sia per i caregivers (che si trovano dinanzi a familiari con una diagnosi di una patologia non facile da gestire) che i pazienti. L’attività di svolgerà il 29 maggio a conclusione dell’inaugurazione del INFOPOINT.
L’invito è rivolto soprattutto alle donne. Perché alle donne?
Quando la sclerosi multipla entra nella vita di una donna, investe la sfera personale, quella della vita di coppia, interferisce con il suo essere mamma e con la gestione della famiglia; l’accompagna ogni giorno al lavoro e in tutte le dimensioni della vita sociale.
Quando la sclerosi multipla entra nella vita di una donna, investe la sfera personale, quella della vita di coppia, interferisce con il suo essere mamma e con la gestione della famiglia; l’accompagna ogni giorno al lavoro e in tutte le dimensioni della vita sociale.
Ilaria Pucci
ufficiostampaeuromed
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