Cittadinanzattiva per le Malattie Rare - 23 Febbraio 2014

Assemblea Territoriale Marconia (Matera) Basilicata

Occuparsi delle tante persone affette da malattie rare significa superare barriere e pregiudizi, sostenere i diritti di queste persone e insieme ai loro familiari, a vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva. Il diritto alla salute riguarda infatti anche la possibilità di accedere ai servizi, alle informazioni, alla vita sociale e culturale del nostro Paese. Ma occuparsi di queste persone rappresenta anche una grande opportunità per chi si pone in ascolto. Occuparsi degli altri significa infatti crescere come cittadini e come persone. La solidarietà, la vicinanza è il modo più naturale per star meglio con se stessi. Una malattia è considerata rara quando colpisce un persona ogni 2 mila abitanti. Complessivamente si contano tra le 5mila e le 8mila diverse patologie che, solo in Europa colpiscono più di 15milioni di abitanti. Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Cittadinanzattiva - Malattie Rare si propone principalmente di informare, sostenere e promuovere in Basilicata azioni utili alle problematiche inerenti le M.R. Promuovere la diffusione delle informazioni sui diritti dei pazienti affetti da Malattie Rare, sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi di informazione sulle problematiche che queste patologie presentano e stimolare le istituzioni a consultare le associazioni a livello regionale, e territoriali nei momenti decisionali per queste patologie. Anche quest'anno il 28 Febbraio si terrà la Giornata delle Malattie Rare, un importante evento che vuole portare all'attenzione di tutti le storie e le vite di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Persone normali che vivono situazioni anche molto complicate e con una presa in carico assistenziale da migliorare da parte delle strutture di riferimento. Spesso In occasione della giornata mondiale delle malattie rare il giorno 23 Febbraio 2014 l’Associazione “Cittadinanzattiva – T.D.M., Assemblea Territoriale di Marconia in collaborazione con l’Associazione Artistica Culturale “ La Pacchianella”, che si ringrazia vivamente per la sensibilità che da tempo dimostra su tale tema, organizza una serata musicale con degustazione di prodotti tipici presso piazza Elettra di Marconia, la manifestazione si svolgerà dalle ore 18,00. 

Francesca Picciani – Cittadinanzattiva - Assemblea Territoriale di Marconia