PISTICCI – La Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento che si rinnova il 28 febbraio di ogni anno per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica sulla necessità di affrontare e risolvere i problemi legati alle particolari patologie, occupandosi di quelle categorie svantaggiate, superando altresì le barriere e i luoghi comuni. Obiettivo prioritario è quello di sostenere i diritti di queste persone e delle loro famiglie a trascorrere una vita normale e attiva. Su iniziativa di CittadinanzAttiva, organismo sempre sensibile ed incline alla solidarietà e al bisogno delle classi più svantaggiate, la ricorrenza è stata celebrata anche a Pisticci, nella sala consiliare, all’insegna del tema “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, Mano nella Mano”, con interventi di Maria Antonietta Tarsia (Segretaria Regionale di CittadinanzAttiva di Basilicata); Milena Gentile (Fidapa di Marconia); Vito Di Trani (sindaco di Pisticci); Francesca Picciani (Malattie Rare, CittadinazAttiva Basilicata). Il senso della ricorrenza, come emerso dai qualificati interventi, è quello di dare vita ad un movimento forte e reale per asssegnare alle malattie rare la giusta priorità nella sanità pubblica. Obiettivo prioritario è quello di maturare la piena consapevolezza fra famiglie, pazienti, istituzioni e operatori sanitari, ma anche persone comun, di cosa rappresentino le malattia rare nella società di oggi, e coordinare così azioni concrete a beneficio di quanti ne soffrano. Per l’Unione Europea una malattia è rara quando il numero dei pazienti non è superiore a cinque ogni 10 mila abitanti. Nel complesso le malattie rare, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, sono oltre settemila, di cui l’80% di natura genetica e il 75% in età pediatrica. CittadinanzAttiva ha celebrato la settima giornata mondiale con una grafica della nota artista Marisa Gullotta dal titolo “Vivere per raccontare. Raccontare per vivere” nell’ambito del concorso “Il Volo di Pegaso”, che ha vinto il I Premio Nazionale a Roma. Nell’occasione è stata esposta in sala una qualificata collezione delle opere della Gullotta, siciliana di nascita e pisticcese di adozione. Una pittrice e maestra particolarmente versatile e ispirata, che ha percorso le principali categorie dell’arte, utilizzando tutte le varie tecniche, dalla tela, alla scultura fino alla grafica. Anche papa Giovanni Paolo II, in visita a Pisticci Scalo, apprezzò la sua vasta produzione pittorica religiosa.
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