Sabato 28 febbraio, alle ore 15,30, presso l’Hotel del Campo in Via Lucrezio a Matera, si terrà il convegno dal titolo “Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano”. Si parlerà di malattie rare e interverranno diverse associazioni che si occupano di varie patologie, tra cui Associazione materana Amici del cuore, Associazione Dalla parte dell’handicap, Associazione Sclerosi Tuberosa Basilicata, Fondazione Alessandra Bisceglia, Telethon Coordinatrice per la Basilicata, Associazione Gian Franco Lupo ONLUS, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS Basilicata. Diversi gli interventi in programma: – L’utilità del Registro Nazionale Malattie Rare in Regione Basilicata. A. Angione – L’importanza della diagnosi prenatale. M.L. Pisaturo – Il ruolo della Genetica Medica nelle Malattie Rare. D. Dell’Edera – Le problematiche dei pazienti affetti da Malattie Rare in pediatria. M. Salata e C. Di Lucca – Difficoltà Assistenziali sul Territorio per i pazienti affetti da Malattie Rare. V. Cilla – Centro Regionale di Riferimento per la malattia di Behcet. I. Olivieri – Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi cistica.
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